好消息南充这3种罕见疾病门诊用药在可以

好消息好消息！

为减轻罕见病患者负担

南充市医疗保障局又将

肝豆状核变性

普拉德一威利综合征

原发性生长激素缺乏症

3种罕见疾病治疗所需药品和检查费用

纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理

肝豆状核变性

普拉德一威利综合征

原发性生长激素缺乏症

需要什么材料？

认定标准？

怎样认定？

...............................

别着急

小编一一来为你解答

快来了解了解吧

认定标准及认定材料?●○

三种门诊特殊疾病认定标准及认定医师

病种

认定标准

所需证明材料

认定医师

川北医学院附院

医院

肝豆状核变性

1.血清铜蓝蛋白＜mg/L;2.缓慢进行性震颤、肌僵直、构音障碍等锥体外系症状、体征或/及肝功异常、慢性进行性加重的肝硬化表现;3.裂隙灯下证实有特异的角膜色素环；4.24h尿铜＞ug;5.肝铜含量＞ug/g（肝干重）；患者符合上述条件中第1条及2.3.4.5条中至少1条可申报纳入肝豆状核变性门特管理。

1.医院门诊或住院病历；2.医院血清铜蓝蛋白检验报告;3.医院眼科裂隙灯检查报告；4.医院尿铜检验报告；5.医院肝铜检验报告。

消化内科：杨国栋、陈予、贺国斌儿科：刘崇海、何云、刘增荣、孙群英、方平

消化内科：周晓晴、杜宗汉、李世清、陈龙

儿科：何刚、梁敏、刘娟、田鹏、尚彪

普拉德-威利综合征

1.出现肥胖、智力减退、性腺发育不全及肌张力低下等临床表现。2.分子遗传学检查15号染色体15qll.2-ql3区域印记基因的功能缺胳，父源染色体片段或者等位或者基因缺失或印记中心缺失及突变。患者同时符合上述两条者可申报普拉德-威利综合症纳入门特管理。

1.医院门诊病历或出院证明书；2.医院分子遗传学检查报告。

儿科：刘崇海、廖先华、何云

儿科：何刚、梁敏、刘娟、田鹏、尚彪

原发性生长激素缺乏症

1.认定范围限定儿童（≤18岁）；2.身高落后于同年龄、同性别正常健康儿童身高的第三百分位数或2个标准差（-2SD）以下；3.年生长速率＜7cm/年（3岁以下）；＜5cm/年（3岁-青春期前）；＜6cm/年（青春期）；4.匀称性矮小，面容幼稚；5.骨龄落后于实际年龄2年以上；6.两项GH药物激发试验GH峰值均＜5ug/L;7.认定标准中血清胰岛素样生长因子1（IGF1）水平低于同性别同年龄正常参考值范围；8.认定资料为3个月内的资料；9.排除其他基础疾病。患者同时符合上述九条者，可申报原发性生长激素缺乏症纳入门特管理。

1.医院门诊病历或出院证明;2.医院骨龄检查报告；3.医院血清胰岛素祥生长因子1（IGF1）检查报告;4.医院生长激素（GH）激发试验报告；5.医院垂体影像学检查报告。

儿科：

刘增荣、孙群英、方平

儿科：何刚、梁敏、田鹏

纳入医保支付范围的用药及检查项目?●○

三种门诊特殊疾病用药范围及检验检查项目

病种

药品通用名

剂型

检验检查项目

肝豆状核变性

青霉胺

口服常释剂型

1.头颅MRI平扫

2.上腹部CT增强

3.全腹超声

4.肝功能、肾功能、血常规

5.血清铜、尿铜、肝铜

6.脑电图

二疏丁二酸

口服常释剂型

依地酸钙钠

口服常释剂型

硫酸锌

口服常释剂型

复方甘草酸普

口服常释剂型

硫普罗宁

口服常释剂型

多烯磷脂酰胆碱

口服常释剂型

奥氮平

口服常释剂型

嗟硫平

口服常释剂型

氯硝西泮

口服常释剂型

苯海索

口服常释剂型

多巴丝麻

口服常释剂型

金刚烷胺

口服常释剂型

巴氯芬

口服常释剂型

替扎尼定

口服常释剂型

乙哌立松

口服常释剂型

熊去氧胆酸

口服剂

葡萄糖酸锌

口服液

普拉德威利综合征

重组人生长激素

注射剂

1.生长激素激发试验

2.甲状腺功能检测

3.性激素检测

4.肝功能

5.血糖

戊酸雌二醇

口服常释剂型

绒促性素

注射剂

黄体酮

口服常释剂型

十一酸睾酮

口服常释剂型

左甲状腺素

口服常释剂型

原发性生长激素缺乏症

重组人生长激素

注射剂

1.生长激素激发试验

2.肝功能

3.血糖

4.血清胰岛素样生长因子

碳酸钙D3

口服常释剂型颗粒剂

碳酸钙

口服常释剂型颗粒剂

认定、治疗与结算?●○

一、认定机构

医院、医院

二、诊疗机构

医院、医院、南充市妇幼保健院、各县（市、区）医院等12家医疗机构。

三、供药机构

市内12家定点治疗机构、4家特殊疾病药品定点配送机构作为三种疾病供药机构，实行“双通道”结算，参保人员可选择其中一家作为定点供药机构。市内、市外定点配送机构按对应二级医疗机构住院结算。

四、结算流程

在市内定点治疗机构、定点供药机构使用三种疾病药品可直接联网结算。市外定点医疗机构使用三种疾病药品若不能直接联网结算的，持相关认定资料、检验检测报告、发票及清单等到参保地医保经办机构进行结算。

报销政策?●○

肝豆状核变性0元/月、普拉德一威利综合征0元/月、原发性生长激素缺乏症0元/月。

超过纳入报销范围最高限额的属于全自费，不纳入基本医保、大病保险、重病补充保险、公务员补助、补充医保、医保扶贫兜底等其他医保报销范围。

工作要求?●○

（一）定点医疗机构要严格执行基本医疗保险相关政策规定，规范医疗行为，确保认定资料真实有效，为参保人员提供合理检查、治疗及用药。

（二）各县（市、区）医疗保障服务经办机构要认真执行门诊特殊疾病管理规定，切实履行岗位职责，规范参保者用药审核审批流程，完整收集归档认定资料，避免失职渎职行为，确保医保基金安全。

（三）确认原发性生长激素缺乏症疾病的认定医师不低2名，由首诊认定医师会同其他认定医师联合认定方可纳入医保结算。

（四）市内就医患者检验检测报告由医院、医院、南充赛尔医学检验所出具。市外就医患者检验检测报告由就医地三种特殊门诊疾病定点医疗机构出具。

（五）三种疾病用药范围根据国家医保局及四川省医保局新版药品目录实行动态管理，不属于新版药品目录范围内的药品自动取消。

（六）本通知于年2月1日起施行，各县（市、区）医疗保障服务经办机构要做好相关衔接工作，确保参保人员能及时享受待遇。

该次门诊医保报销病种再”扩围“政策

将惠及南充0余个患

有这三类罕见病的家庭

大幅减轻参保群众就医的经济负担

编辑：南充市医疗保障局

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