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生而不凡手脚变大鼻宽唇厚hellip
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原创?罕见病?暖心科普
第54期
罕见病往往意味着确诊难，
患者们积极求医，却总是难以确诊。
今天介绍的这种病格外特别——
有时，患者还没意识到自己患病，
医生却能一眼看出问题。
原来是独特的外貌特征“泄了密”……
我叫刚子。年在河北读大学时，
恰逢民航高校来招飞行员，果断报名，
顺利通过了体检等环节，来到航校，
在教练机上翱翔蓝天，憧憬着未来。
然而，年即将毕业之际，
北京家里传来的一个消息，
改变了我的职业生涯，
同时，也挽救了我自己的身体！
我正准备签约南方的一家航空公司，
父亲却在此时患上了糖尿病，
为了能时刻陪在他身边悉心照料，
我决定转地面空管，留在首都。
年的一天，
医院内分泌科看病。
接诊的金教授在给父亲问诊快结束时，
突然对我的容貌格外注意——
他仔细端详着我，又握了握我的手，
问了一个让我有些莫名其妙的问题：
你是不是经常出汗？
没错，我向来是油性皮肤，
特别是最近面部多油、手心容易出汗。
他又问：你最近经常头疼吗？
我感觉近期没有，但之前确实有头疼，
去医院说是鼻炎，吃了药就没事儿了。
金教授说：你可能有肢端肥大症。
连招飞体检都不在话下的我，
内心只有三个大字：不会吧！
检查发现血液生长激素（GH）值明显偏高，
垂体增强磁共振，查出脑垂体有肿瘤，
果然，我被确诊患有肢端肥大症。
95%以上的肢端肥大症
是因垂体生长激素腺瘤所致；
容易导致面容、身体异常：
鼻大唇厚、手足肥大、额头突出、
皮肤增厚、指节变粗、牙齿稀疏等。
我和家人并没有注意这些渐进的变化，
后来，我拿几年前的照片一比对，
鼻子、额头的改变其实很明显，
它已经潜伏在我身体里很久啦！
如果感觉鞋子、手套变小；
手指突然套不上戴了多年的戒指；
出现乏力、多汗、头疼，
心慌房颤、睡觉打鼾、白天犯困，
视力下降、多发关节疼痛；
新发高血压、高脂血症、高尿酸血症、
糖尿病、腕管综合征、
合并甲状腺肿瘤、结肠肿瘤等等，
有两项以上情况出现，就怀疑是肢端肥大症，
建议尽早去内分泌科就医。
编者注：肢端肥大症起病隐匿，早期症状很容易被忽视。往往在发病7-10年后，患者才确诊。
好在肢端肥大症的治疗方案比较成熟，
可以选择手术、药物和放射治疗。
《肢端肥大症诊治中国专家共识(版)》
建议：根据每位患者的具体情况，
制定个性化的治疗方案。
因为垂体瘤侵袭到侧方的海绵窦，
医生建议我先用一段时间的生长抑素。
几个月后，肿瘤缩小，GH值大为下降；
09年，我做了经鼻蝶窦垂体瘤切除手术。
过程很顺利，术后GH值基本恢复正常。
由于垂体瘤离血管比较近，
首次手术未能完全切除，稍有一些残留。
年，我又进行了第二次手术，
配合立体定向放疗，效果良好，
此后一直坚持复查激素、间断用药，
至今我的病情比较稳定。
09年之前，我加入了垂体瘤GH病友会。
与病友们充分交流后，我强烈感受到，
肢端肥大症十分缺乏社会公众的认知
和医保政策的有力支持，
病友们缺乏治疗保障、困境重重。
我很希望能为病友们尽一份自己的努力。
机会真的来了，就在09年，
罕见病伙伴机构“瓷娃娃关爱中心”发起了
全国首届“罕见病法律研讨会”，
邀请各界专家研讨罕见病保障政策。
我们在内的5家罕见病组织应邀参加，
受GH病友会委托，我作为代表参会。
可不巧的是，正赶上我的首次手术啊！
关键时刻，还是父亲给力！
年逾古稀的他欣然决定代我参会，
在姐姐陪伴下，他热情地参会、讨论，
积极接受采访，得到多家媒体报道……
每每想起，我心底都涌上一股暖流，
GH群里的病友们也一直感念不已。
以父亲为榜样，我后续也参加了许多公益活动：
去台湾参会交流，回来积极分享收获；
和医生一起拍摄短片，开展科普宣传，
倡导公众
