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袁纳纳，为袖珍人搭一个温暖的家纪实
袁纳纳，为袖珍人搭一个温暖的家纪实
袁纳纳，为袖珍人搭一个温暖的家
文/夏日风荷
“尊敬的李斌主任：您好！感谢您在百忙之中阅读此信。我叫袁纳纳，是一名生长激素缺乏症患者，生长激素缺乏症又称垂体性侏儒症……这次给您写信，是希望在您的帮助下将注射用重组人生长激素纳入《国家基本药物目录》，以减轻生长激素缺乏症患者用药经济负担……”
年9月12日，在北京市西城区的一个邮亭，北京“袖珍人之家”主任袁纳纳郑重地把一封寄给国家卫生和计划生育委员会李斌主任的建议信投进了邮筒里。她在信里建议国家卫计委把可以医治侏儒症的生长激素纳入国家医保范围，让袖珍人群体看得上医，用得起药。这位身高只有1.38米的袖珍人和她同是袖珍人的先生陈立章创办了北京“袖珍人之家”，为全国各地的“袖珍人”提供各种关怀和救助。
甜蜜写在脸上，“袖珍人”也能收获美满的爱情
今年33岁的袁纳纳是一位山东姑娘，小时候的她长相甜美，一张小圆脸，招人喜爱。读初中后，她突然发现身边的同学一个劲儿地长高，而自己的个头比周围的姐妹矮，似乎不再长了，16岁的她身高还不到1米。班级里编座位时，她总是被安排在第一排。
袁纳纳的父母最初以为女儿只是营养不良，就买回来一些营养品给她吃，可是袁纳纳仍然长得慢。这下子父母急了，托关系找熟人，好医院挂上了名专家的号，被确诊为生长激素缺乏症，也就是人们通常说的侏儒症。经过3个月的治疗，每天注射生长激素，一个疗程的时间袁纳纳长高了5厘米。那位专家说，如果16岁之前及时得到治疗，袁纳纳一定会长得更高。
治疗生长激素缺乏症，一般以注射3个月生长激素为一个疗程，一个月大约需要多元药费，一个疗程下来就要上万元，身高可增高两至三厘米。但是由于家里经济条件并不是很好，一个疗程结束后袁纳纳只好放弃了治疗。上高中时，她的身高依然只有1.26米。
年，袁纳纳在廊坊一家影楼里干着儿童摄影师工作。因为她特殊的身材，甜美的笑容，更容易和孩子们亲近，孩子们都十分喜欢她，影楼的生意红火。但是，到了青春期她还没有第二性征出现。如果这时候再不治疗，她就不能像正常人一样结婚成家、生儿育女，影响今后的生活。
一次到上海出差的机会，袁纳纳特地找到了当地一家生长激素医药药商的总代理，把自己使用生长激素的情况跟他们说了，并以帮助宣传推广作为条件希望代理商赠送一些生长激素。接待袁纳纳的是一位销售经理，医院体检，并一呼拉就给了她5个月的生长激素药物。虽然这次治疗没有小时候的效果好，还伴有眼睛肿、膝盖疼等副作用，但是慢慢地，袁纳纳开始有了第二性的发育，身高长到了1.38米。
袖珍人大章（陈立章）创建了一个由“袖珍人”组成的QQ群，袁纳纳和其他袖珍人加入其中，病友们经常在群里讨论各种话题。后来因为两人有共同的语言，很投缘，在相识3个月后，两个人就登记结婚，并举行了浪漫婚礼。
婚后，袁纳纳搬到北京和大章生活在一起，大章每天早上都为纳纳朗诵情诗，带着纳纳四处旅行，生活甜蜜幸福，医院找到了网站编辑工作。说起和大章从相爱到结婚的经历，袁纳纳脸上写满了甜蜜的笑容，说：“只要及时得到医治，袖珍人也能收获属于自己的爱情，跟正常人一样过日子。”
创办“袖珍人之家”，为“袖珍人”群体提供关怀救助
婚后，袁纳纳和大章经常邀请一些袖珍人朋友来家里聚会，渐渐参与人数越来越多，很多外地的病友也想参与进来。于是，夫妻俩萌生了创建一个“袖珍人之家”网站的想法，把全国各地的袖珍人吸引到一个平台，为他们提供各种帮助，让同病相怜的人，找到依靠和温暖。
网站上线之后，吸引了来自全国各地的袖珍人，他们在这里求医问药，分享用药经验，互通信息，互送温暖，有了一种归属感。网站上线一个星期，就有了名活跃会员。
年2月，“袖珍人之家”联合其他7家公益慈善机构，在北京海家班东单剧场举行了以“ 年6月“袖珍人之家”通过北京市东城区民政局的注册，确定为一个从事非盈利性社会工作的民间公益组织。他们除了给袖珍人群体搭建联谊交友平台之外，不定期邀请一些国内著名专家进行医疗讲座，还联合当地残联、就业中心专门为袖珍人群体举办职业技能培训，让他们在以后的生活中能有一技之长。这些年来，他们根据袖珍人的状况，举办了淘宝客服、写作、会计等专业培训班。
中国最矮袖珍人吴康，年出生于湖北，身高只有72厘米，几乎和一岁的幼童相差无几，每次独自走在大街上，都会引起路人的注意。在了解吴康的故事后，袁纳纳夫妻俩非常想帮助他，于是与湖北卫视《大王小王》栏目组联系。年10月，袁纳纳、大章参加湖北卫视《大王小王》节目录制，为吴康募集到一万元药费（3个月一个疗程）。《大王小王》栏目组也现场为吴康捐助一万元医疗费。节目录制结束后，袁纳纳、陈医院，请内分泌科权威专家伍学焱教授为吴康做身体检查并进行医治。
奔走呼吁，让每个“袖珍人”都能得到医疗
“袖珍人之家”网站运行需要资金，但一个非赢利的公益组织，资金从哪里来？大章从自己公司的收入里拿出一部分来维持，运行、技术、网管都由他负责。每天下班后，大章都要在电脑前工作3个小时，维护网络，为网友解答治疗中的各种困惑等。袁纳纳也重新操起了儿童摄影的老本行。他们还通过组织义卖等方式来解决资金困难问题。如今，“袖珍人之家”活跃会员已达到多人，为多位成长激素缺乏症患者提供了就诊、就业、心理辅导援助、婚恋交友等服务，捐助了6名袖珍人一个疗程的治疗费用（一个疗程约一万元）。另外，热线接听人次/年，网络答疑人次/年，协和医院绿色通道协助挂号50人次/年。“袖珍人之家”已成为全国“袖珍人”的温暖大家庭。
年，袁纳纳听说一种能够促进男性发育的绒毛膜促性腺激素，由于原料缺少，药价过低，没有利润空间，厂方决定不再生产这种药物。袁纳纳联合“乙肝斗士”雷闯、“老K之家”等公益爱心人士向有关部门呼吁这个药物能够尽快恢复生产。在他们的共同努力下，国家发改委和制药厂家联系，使已经停产的药物绒毛膜促性腺激素在六个月时间内恢复了生产。
生长激素的药，可以让“袖珍人”增高，得到很好的治疗，但药物昂贵，是一个普通家庭难以承受的，相当多的袖珍人因此放弃了治疗。据了解，全国共有多万“袖珍人”（侏儒症）患者，目前，为袖珍人群体治疗用的生长激素享受国家医保报销的只有上海和杭州两个城市，报销比例为50%。年9月12日，袁纳纳以“袖珍人之家”的名义，上书国家卫计委李斌主任，这封题为《关于将注射用重组人生长激素纳入〈国家基本药物目录〉的建议》信，呼吁“把生长激素列入国家医保范围，或者在药价上给予补贴，让袖珍人看得上医，用得起药”。
袁纳纳说，今后要不断发掘资源，拓宽公益渠道，继续把“袖珍人之家”运营下去，让更多的袖珍人能得到帮助。
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