病友日记我和生长激素过招

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娃三岁时候颅咽管瘤术前近一年没长个，术后十个月才开始长个，初始启动身高cm，那时候已经四岁多了，开始长个后一年6厘米的长速，我一度觉得我们家娃可能自带修复功能，即使垂体柄切断了也还有其他渠道运送生长激素，后来才知道，医学上生长激素全缺的孩子也会长个，我们可能对全缺有什么误解……第二年，长速就略不理想了，不过也还有5厘米这样，因为差不多满了两年，达到了大部分医生觉得可以用生长激素的时间，我也心动了，毕竟，缺长一年多，加之现在长势和普通孩子比起来并不算好，虽然生病之前有积累下身高的优势，但也经不起这一年年的落后，眼瞅着矮她半个头的表妹渐渐超过她，娃渐渐不爱提身高的事儿，心里还是有点急，就征询了一下家人的意见，老公虽然沉默了许久，还是点了点头，他怕什么我是知道的，可是，比起未知的可能性，还是身高赢了，权衡再三，我又和我妈聊起来，我妈却是坚决反对，她说，娃会长就让她长长看，又不是差别人很多！因为我妈这句话加上老公的沉默和心里的隐忧，我放弃了现在打的念头，虽然早早就把打生长激素的方方面面了解过无数回了。就这样一拖，就到了第四个年头，娃差得更多了，一年只勉强长4厘米，几乎在全班倒数，咬咬牙又跟老公提起来，后医院，问了经常聊的内分泌医生，他推荐找了一个专家，结果，专家一听颅咽管瘤术后，直接说，你就不要想打生长激素了，命重要还是身高重要？这简直是个晴天霹雳，这么厉害的专家，为什么会说这样的话？多少病友都打得好好的，我也医院专家的理念，生长激素并不会导致肿瘤复发，它只是起一个促进生长的作用，如果没有肿瘤细胞，就像没有食材的厨娘，巧妇难为无米之炊，根本无从促进生长，只能说，如果会复发，那肯定是本来就存在残留的肿瘤细胞，经过催发，缩短了复发的时间，所以，如果没有全切肿瘤的，打生长激素要慎重，也许在安全范围内也是可以用的，不过，这些肯定是需要有经验的医生判断的，只是，这样连研判都不研判就直接一杆子打死的医生，我觉得没有看的必要了，因为没有找到合适的医生，又被这个专家吓了一吓，老公胆子差点吓破了，直接阻止我继续下去，第四年就这样过去了！第五年，娃生长速度仅3厘米，这样下去不行，我下了决心，无论如何，今年要开打了，不然怕来不及调理发育。这回，准备充分了，做了老公思想工作，又从同学那里了解到一些情况，进了一个本地群，知道了福州这方面最好的医生，经过一番考虑，选了一个态度好，从医几十年的医生。这个医生了解了我家娃的情况，说:也亏你这个术后快五年了，不然我还不敢给她用药呢！我的心像是开了一朵绚烂的花，原来，我之前所有的徘徊，犹豫不决，都是为了这一刻的肯定，一切都是最好的安排！这时候，娃八岁半，身高.8cm，差了标准中值13厘米！经过一系列的检查，脑部核磁共振是刚查过没问题的，查了骨龄，差了三年多，又查了生长激素、生长因子、血糖、甲功、肝功、肾功、电解质、25羟维生素D等等，因为这种特殊情况，生长激素全缺是毫无疑问的，我和医生达成共识，不用做激发试验了！少受了不少罪！查完后，医生看了各种报告，问了吃的药，直接开了生长激素全缺的1.4系数的生长激素量，就是身高*这个系数就是要打的生长激素量，我心里琢磨着，量有点大，医生开了3个单位，和我之前了解到的病友的情况，都是从小剂量打起有点差异，我回家再三思考，又问了差不多情况的病友打的量，医院，和医生商量减量打，后来定下来一天2单位！前半年，除了刚开始打的时候，时不时生病，发烧两次，其他都还好，就是瘦了一圈，后来食欲渐好，睡眠也可，每天准时十点睡觉，偶尔跳跳绳，补补维生素D、钙片等，长势喜人，我像是感受到了农民看到地里的庄稼噌噌噌拔高那种欣慰的心情...进入第二个三月，正好在冬天，长势略缓，我以为是因为冬天长不好的缘故，但是，复查甲功发现，已经甲减了，说明现在用的雷替斯的量已经不足以支撑这么高的增长速度了，雷替斯和生长发育关系密切，可以说，生长除了生长激素这个最重要因素，就是甲状腺激素了！我果断给娃加了1/4的雷替斯，回头和医生说了下，她惊讶地看着我:你这是久病成医了啊！加了雷替斯后，又遇春天，娃以肉眼可见的速度生长，一个月长了近2厘米，一年复查的时候，差不多长了15厘米！医生感叹:我从医三十多年，就遇到两个一年长15厘米的！你还比人家打得量少……我家打的是金赛药业的四单位粉剂，人穷志短，没法给娃用水剂，不过，除了配药麻烦点，打的时候痛一点，好像在效果上也没比水剂差多少，痛着痛着也就习惯了……要说经验，咱才打了一年，也谈不上什么经验，就小有点心得吧，平时呢，维生素D、钙片要补足，甲状腺激素要在正常范围里数据略好点，跳绳能跳最好还是跳一下，不过我家没怎么跳，也长这么好，想来也不是太必要，有些娃还因为一天跳下腿痛什么的，睡眠时间尽量保证，晚上十点前入睡，早上七点以后起床，营养跟上，说实话，打上生长激素后，娃胃口好了，睡眠好了，生病也少了，最开始打的时候有调整期，比较频繁生病，熬过去后就好了！在这期间出过一个状况，就是第三次复查的时候，发现肌酸磷酸激酶和肌酸激酶同工酶高出了正常范围，医生说这个和心肌炎可能有关，把我吓得，医生开了半个月复查的单子，回家的路上，我就在病友群里问这个问题，不过，遇到的人极少，好在后来一个病友说遇到过，医生表示没有问题，回家后，又找出这大半年的检查报告，发现最开始十分正常，每次复查这两项都在稳步上升，看来，这个可能打生长激素的原因，半个月复查后数据基本没变，还是超出正常范围一点，后来给医生看了后，她说没有异常提高就没问题，虚惊一场！很多人问，打生长激素有副作用吗？只能说，最大的副作用就是钱包瘪了……至于其他的，都上市这么多年了，也没听说什么确定的副作用，就当它没有，心情愉快不好么？有些病友，因为术后激素使用不当、代谢困难等原因导致激素肥，即使不为了长高，也小剂量打生长激素，提高代谢，那是不得已而为之，无可厚非，如果我家娃身高够了，又不胖，我大约是不会选择这种费钱又痛的方式提高代谢吧！还有说隔天打还是每天打的问题，我觉得还是因为目的不同吧，有些是术后不久，各种怕，想要试探着打，或者为了代谢，隔天问题不大，但如果为了长高，按正常人生长激素分泌的规律就是每一天，少打一天就少长一天，打都下定决心打了，一个月就打半个月，又拉长了打的战线，除非生长时间很够可以很悠哉，不过，要我说，如果不是特殊情况，生长时间很够就是很小开始打，为啥不攒够了身高差，稍微大点再打呢，省得那么小的孩子受罪，还受那么多年！打打停停拉长战线我觉得比一直打缩短时间痛苦多了……正常人可不可以打，提高代谢减肥好不好？这个……怎么说呢，大家都懂，就不多说了……一向啰嗦，一不小心又写多了哈哈哈……

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